Cosa hanno sbagliato i media sulla “cura”del cancro di Jimmy Carter

Il seguente guest post è di Harold DeMonaco, un collaboratore di lunga data del blog e uno dei nostri più prolifici revisori di storie.

Jimmy e Rosalynn Carter Partecipano al progetto di lavoro di Habitat For Humanity CarterSe hai guardato o letto le notizie di questa settimana, probabilmente hai sentito una storia sulla battaglia in corso dell’ex presidente Jimmy Carter con il melanoma metastatico. Quest’estate gli sono state diagnosticate lesioni al cervello e al fegato. Dal suo annuncio, ha subito un intervento chirurgico per rimuovere la lesione nel fegato, l’irradiazione cerebrale e il trattamento con un farmaco immunologico appena approvato chiamato Keytruda. Domenica mattina, ha detto alla sua classe bibbia, ” La mia più recente risonanza magnetica cerebrale non ha rivelato alcun segno delle macchie di cancro originali né di quelli nuovi.”Per il signor Carter e la sua famiglia, questa è una notizia meravigliosa. Il suo cancro è stato catturato presto con la rilevazione di una singola lesione nel suo fegato che era operabile e diverse piccole lesioni cerebrali. Tecnicamente, il signor Carter e ‘ in remissione. Possiamo tutti sperare che il suo trattamento continuato con Keytruda impedisca la comparsa di ulteriori lesioni. È importante sottolineare che il signor Carter non ha usato la parola “cura.”

I media hanno raccolto le notizie molto rapidamente e con i soliti titoli sfortunati. “Come una nuova terapia ha preso a calci il cancro di Carter” da CBS News, Ecco uno sguardo a Keytruda, il farmaco che Jimmy Carter ha detto ha fatto sparire i suoi tumori da NBC News, “Jimmy Carter è ‘cancer free’: miracolo o solo scienza?”dalla CNN, e l’ex presidente Jimmy Carter dice che è libero di cancro dal New York Times.

Questi tre sono solo un esempio del tentativo dei media di caratterizzare ciò che ha detto il signor Carter. NPR è stato uno dei pochi media che hanno fornito una parvenza di realismo ai titoli altrimenti over – the-top con “Perché il cancro è andato il discorso non aiuta i malati di cancro.”Allo stesso modo, il Tempo ha fornito ai suoi lettori un meraviglioso chiarimento su cosa significa quando il cancro non è rilevabile. Ma i nostri amici dall’altra parte dello stagno al Guardian avevano forse il titolo più scandaloso, Nuovo farmaco di immunoterapia dietro la cura del cancro di Jimmy Carter. Certo, alcuni dei rapporti hanno fornito un po ‘ di chiarimenti nel loro testo del corpo, The Guardian incluso. Ma la domanda che ho è, Perché scrivere un titolo che in realtà non corrisponde ai fatti?

Keytruda è stato seguito e approvato dalla FDA nel 2014 per il trattamento del melanoma. Il melanoma è la forma più letale di cancro della pelle, uccidendo circa 10.000 americani ogni anno. Ecco parte del comunicato stampa della FDA che discute l’approvazione di Keytruda da settembre 2014: “L’efficacia di Keytruda è stata stabilita in 173 partecipanti alla sperimentazione clinica con melanoma avanzato la cui malattia è progredita dopo treatment…In la metà dei partecipanti che hanno ricevuto Keytruda alla dose raccomandata di 2 mg / kg, circa il 24% ha avuto un restringimento dei tumori. Questo effetto è durato almeno 1,4 – 8,5 mesi ed è continuato oltre questo periodo nella maggior parte dei pazienti.”

Ho sottolineato un paio di parti importanti della dichiarazione nel paragrafo precedente. Il primo è che il farmaco è stato utilizzato negli studi clinici in soli 173 soggetti — un campione molto piccolo-prima dell’approvazione. Il secondo punto è ovvio. Il follow-up è stato piuttosto breve, da 1,4 a 8,5 mesi. Ma c’è di più nella storia. Il Keytruda sito web fornisce le seguenti statistiche su 89 ulteriori pazienti con melanoma (clicca per ingrandirla):

keytruda

Così, la linea di fondo è che 18/81 soggetti in questo studio clinico ha avuto una risposta (parziale o totale) che è durata da 6 a 36 settimane. Il settantasei percento non ha risposto. I risultati che il signor Carter ha raggiunto, purtroppo, non sono necessariamente rappresentativi di ciò che il paziente tipico può aspettarsi.

Inoltre, come ha sottolineato la NBC nella sua copertura, non c’è modo di sapere se è il farmaco o la radioterapia e la chirurgia che hanno eliminato tutte le tracce rilevabili del cancro del presidente Carter. MedPageToday ha guidato questo punto a casa con una serie di citazioni da esperti di cancro, tra cui questo da Vernon K. Sondak, MD, di Moffitt Cancer Center di Tampa, Florida.

“Se avessi un mio paziente con quattro piccoli mets cerebrali sottoposti , direi loro che mi aspettavo pienamente la radiazione per prendersi cura di quelle quattro lesioni. Il fatto che il presidente Carter riferisca di aver fatto proprio questo non mi sorprende affatto.”

Keytruda ha ottenuto meritatamente l’approvazione rapida per il melanoma, una malattia che ha sfidato i trattamenti standard. I risultati negli studi clinici sono importanti in quanto forniscono un potenziale nuovo approccio a una malattia altrimenti devastante. Non c’è davvero bisogno di iperbole, eppure i media sembravano insistenti nell’evidenziare lo status “privo di cancro” del signor Carter e nell’attribuire tale status al nuovo farmaco miracoloso. La realtà è che mentre il cancro del signor Carter non è rilevabile, è certamente possibile se non probabile che le tracce del cancro rimangano e potrebbero tornare.

Forse la differenza tra “cura” e remissione non è ben compresa nei media? Se questo è il caso, ecco come il National Cancer Institute chiarisce questi due termini:

  • “Cura significa che non ci sono tracce del cancro dopo il trattamento e il cancro non tornerà mai più.”
  • ” Remissione significa che i segni e i sintomi del cancro sono ridotti. La remissione può essere parziale o completa. In una remissione completa, tutti i segni e i sintomi del cancro sono scomparsi.”

Naturalmente, è anche possibile che alcuni di questi titoli rappresentino una falsa dichiarazione volontaria della verità da parte dei media al fine di aumentare i lettori. Nigel Hawkes, un giornalista di salute freelance, ha accennato tanto quando ha parlato al Lancet Health of the Nation Summit nel 2009.

“Non è il nostro lavoro per soddisfare voi, ma per mantenere i nostri lettori di lettura e la nostra visione spettatori,” ha detto. “Più la stampa diventa responsabile, meno i lettori sembrano gradire.”

Il commento NPR di Barbara King a cui si fa riferimento in precedenza dovrebbe essere letto da ogni giornalista che ha pubblicato una storia sul trattamento di Mr. Carter e da ogni editore che ha insistito su un utilizzo di un titolo che non corrisponde alla realtà.

Come sottolinea King, un sopravvissuto al cancro, le “risposte celebrative costruite attorno al cancro di Carter ‘andato’ sono in reale pericolo di sommergere un’accurata comprensione della biologia del cancro e di ciò che molti pazienti sperimentano mentre affrontano il cancro o il recupero del cancro.”

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